Questionnaire Environnement - Travail
Questionnaire Environnement - Travail
Si votre enfant est atteint d’une anomalie congénitale, il existe de nombreuses associations qui peuvent vous accompagner, vous et votre enfant. Elles travaillent aux côtés des équipes médicales pour informer, soutenir et accompagner les patients et leurs proches, et pour faire avancer la recherche clinique.
Cet annuaire recense de façon non exhaustive les associations de patients atteints d’anomalies congénitales. Si vous avez connaissance d’une association qui n’est pas mentionnée dans cet annuaire, n’hésitez pas à nous contacter pour nous le signaler.
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle propose sur son site un annuaire des associations de patients.
Le collectif Alliance maladies rares regroupe de nombreuses associations de maladies rares. Il propose sur son site un annuaire des associations membres.
Le site Orphanet, dédié aux maladies rares, propose son propre annuaire des associations de patients : il permet de faire une recherche sur la base du nom de la maladie pour afficher la liste des associations dédiées.
Le Parcours Cocon est un parcours de soins PréCOces et COordonnés du Nouveau-né. Il organise le suivi des enfants fragilisés par des problèmes de santé à la naissance.
L’association rassemble les familles d’enfants en situation de handicap dans un esprit de partage d’expérience et de soutien mutuel. elle accueille toutes les familles quel que soit le handicap et quelle que soit leur origine géographique.
L’association fournit soutien, ressources et espoir aux individus et aux familles confrontés à des conditions non diagnostiquées, ou au diagnostic rare et unique.
L’association accompagne les personnes atteintes de particularité corporelle congénitale et propose des outils pour faire face au regard de l’autre.
Cette association accompagne et soutient les parents confrontés à la fin de vie de leur tout-petit et au deuil périnatal, notamment en cas de fausse couche tardive, mort fœtale in utero ou poursuite de grossesse avec une pathologie létale diagnostiquée.
L’association a pour mission l’accueil, l’écoute et le soutien des personnes confrontées à un deuil périnatal ou une interruption de grossesse quelle qu’en soit la raison : arrêt naturel de grossesse (fausse couche), mort fœtale in utero, grossesse extra-utérine, interruption médicale de grossesse, IVG, réduction embryonnaire.
L’association accompagne les parents autour de l’interruption médicale de grossesse et du deuil périnatal, et sensibilise l’opinion publique à ces problématiques.
Elle regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Trisomie 21 France agit pour donner des moyens aux personnes avec trisomie 21 ou trouble du développement intellectuel. L’association accompagne aussi les familles.
Ligne téléphonique gratuite ligne téléphonique de soutien en cas de diagnostic de trisomie 21 détectée lors de la grossesse ou à la naissance.
L’association a pour but de contribuer à une meilleure connaissance scientifique et médicale de la trisomie 21 et de la promouvoir auprès de la population, et plus spécialement des parents des personnes atteintes de Trisomie 21.
L’association a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leur famille.
Créée en 1963, l’ANCC vise à améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque, opérés ou non, en apportant un soutien moral et psychologique, et en facilitant les rencontres entre familles.
Située au CHU de Bordeaux, l’association accompagne et soutient les enfants atteints de malformations cardiaques et leurs familles.
L’association accompagne les parents d’enfants atteints de hernie diaphragmatique à chaque étape de la maladie, du diagnostic anténatal au suivi postnatal, et fait le lien avec les équipes médicales.
L’association a pour but d’aider et d’informer les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage et ses pathologies proches : reflux gastro-œsophagien, sténose liée ou non à l’ingestion d’une substance caustique, reconstruction œsophagienne après un cancer de l’œsophage, achalasie, V.A.C.T.E.R.L et leurs proches.
L’association porte la parole des familles touchées par la Maladie de Hirschsprung, en créant du lien avec d’autres associations de maladies rares, en entretenant des relations étroites avec les équipes médicales, en diffusant des informations fiables, et en offrant son écoute et son expérience aux familles qui en ont besoin.
L’association porte la parole des familles touchées par la Maladie de Hirschsprung, en créant du lien avec d’autres associations de maladies rares, en entretenant des relations étroites avec les équipes médicales, en diffusant des informations fiables, et en offrant son écoute et son expérience aux familles qui en ont besoin.
L’association soutient le développement de la recherche sur les défauts de tube neural en général et le spina bifida en particulier. Son principal objectif est de motiver et financer des programmes de recherche sélectionnés par son comité médical national. L’ASBH permet également aux malades et à leur famille un dialogue et un accès aux services proposés grâce à ses contacts régionaux et ses rubriques d’entraide.
L’association se mobilise en faveur des malades opérés en neurochirurgie (tumeur cérébrale, traumatisme crânien, hydrocéphalie, spina bifida, épilepsie, …).
L’association crée le lien entre les patients atteints de malformation du corps calleux, les familles et les professionnels.
L’association soutient les personnes concernées par les malformations des membres inférieurs ou supérieurs ou par une agénésie, dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
L’Association Alliance Arthrogrypose, dédié aux familles et patients concernés par l’Arthrogrypose Multiple Congénitale.
Annuaire des associations membres de la filière tête et cou.
L’association soutient les personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés. Elle couvre aussi d’autres problèmes ophtalmologiques associés : segment postérieur (macula et nerf optique) et segment antérieur de l’oeil (cataracte, glaucome, sécheresse oculaire, cornée, déficience limbique, collyres sans conservateur), nystagmus, strabisme, amblyopie, basse vision et photophobie.
L’Association APFFP a pour but d’aider, informer et soutenir les patients porteurs de fentes faciales et leurs parents.
L’association apporte soutien et entraide aux familles, amis et proches dont les enfants sont atteints de craniosténoses.
L’association a pour objectif d’apporter aux parents d’enfants atteints de microphtalmie ou d’anophtalmie, ainsi qu’aux personnes adultes nées avec ces malformations, aide, soutien et conseils pour faire face aux difficultés éventuelles en rapport avec ces malformations, que ces difficultés soient d’ordre social ou moral.
L’association se mobilise en faveur des malades opérés en neurochirurgie (tumeur cérébrale, traumatisme crânien, hydrocéphalie, spina bifida, épilepsie, …).
L’association porte la voix des malades atteints de dysplasies spondylo épi-métaphysaires, apporte une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie, et informe le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales.
L’association soutient les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite, ainsi que leurs familles et amis. Sa mission est d’informer, conseiller et créer du lien entre les patients et le corps médical et celui de la recherche.
L’association apporte une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil, soutient le corps médical et l’effort de recherche.
L’association est dédiée aux malades atteints de sclérose tubéreuse de Bourneville et à leurs familles, et a pour mission d’informer sur la maladie, d’opitimiser sa prise en charge médicale, éducative et sociale, et de promouvoir la recherche à ce sujet.
L’association est dédiée aux patients atteints des maladies de Hailey-Hailey et Darier, des maladies génétiques rares de la peau et parfois des muqueuses.
L’association a pour vocation de permettre une meilleure prise en charge de l’ichtyose.
L’association accompagne les malades et les familles de malades atteints d’épidermolyse bulleuse, informe sur la maladie, former pour améliorer la prise en charge, et soutient la recherche.
L’association a pour objectif d’informer et d’aider les malades atteints de polyposes familiales et leurs familles.
L’association regroupe et représente l’ensemble des personnes, adultes et enfants, atteintes de malformations lymphatiques.
L’association a pour objectif d’informer et sensibiliser les patients et leurs proches ainsi que le corps médical et éducatif sur le syndrome de Cowden.
L’association soutient et rassemble les familles dont un enfant nait avec une dysplasie ectodermique. Elle a également un rôle d’information auprès des professionnels de santé et de coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies.
L’association écoute, soutient et oriente les malades atteints de neurofibromatoses et leurs proches. Elle informe également sur les derniers développement de la recherche.
L’association agit selon trois axes : aide aux malades atteints des syndromes d’Ehlers-Danlos et à leur famille, sensibilisation du corps médical, soutien aux équipes de recherche.
